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Giornata Nazionale della Persona con Lesione al Midollo Spinale

Loredana Longo del Movimento "Sruotiamoci" scrive al Presidente FAIP: "Ennesima occasione sprecata!"

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Immagine articolo - Il sito d'Italia

Egr. Presidente della FAIP,

 

anche quest'anno ci pare che siate riusciti a far si che la giornata del 4 aprile diventasse un'ennesima occasione mancata. Infatti,  il comunicato e le affermazioni da Lei rilasciate in merito all'impossibilità di effettuare l'evento in programma, sembra proprio confermino questa nostra sensazione.  Nel vostro comunicato si legge: "La sede istituzionale individuata, non sarebbe stata fruibile per il 4 aprile, né sarebbero stati disponibili a prendere parte all'iniziativa numerosi interlocutori istituzionali, pur avendo lasciato in precedenza intendere il contrario". http://www.faiponline.it/page.asp?menu1=6&menu2=14&notizia=314. Sa questo cosa significa? Semplicemente che a nessuno dei "numerosi interlocutori istituzionali" da Lei citati importa davvero di noi para-tetraplegici. Sa perché? Perché nessuno di loro percepisce la reale gravità della nostra patologia. Di chi sarebbe la colpa? Io un’idea ce l’avrei; forse potrebbe dipendere da tutte quelle assurde campagne in cui si dice che noi mielolesi "riusciamo a far tutto comunque"? O da quelle nelle quali si fa credere che il nostro più grande problema sia quello di non poter andare in vacanza?!!? In diverse circostanze vi si è fatto notare che la FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane Para-Tetraplegici)non sta degnamente rappresentando gli interessi della nostra sfortunata categoria, ma i nostri suggerimenti sono sempre stati rifiutati e purtroppo ogni anno la storia si ripete e le cose vanno sempre peggio. Ci dica, dal convegno dell'anno scorso cosa è cambiato? Si sta ancora aspettando la banca dati (che da anni è in programma) per sapere quanti siamo realmente in Italia? Le ricordo che la Giornata del 4 aprile è nata perché vi era la fortissima volontà di far istituire una Giornata per la RICERCA DI UNA CURA della Lesione Spinale. Ma in questi anni, nonostante i progressi della scienza,  di Ricerca in Italia si parla sempre meno; Voi ne parlate sempre meno, come se non vi importasse di fare il possibile per far si che una Cura per tutti noi para-tetraplegici sia trovata al più presto. Tantissime patologie invalidanti come la nostra possiedono una propria giornata in cui le Associazioni di riferimento, si adoperano per raccogliere fondi per la ricerca e sensibilizzare le persone sulle conseguenze fisiche e non solo che queste patologie comportano. Nonostante il periodo critico, mi pare che nessuna di loro abbia rinunciato o abbia rimandato la propria giornata.  E voi?  Vi assicuro che è disarmate il fatto che la pagina del vostro sito dedicata alla giornata del 4 aprile non venga aggiornata da più di un anno, (vedasi foto in allegato); Ma lo è ancora di più il fatto che quella dedicata alla ricerca sia completamente bianca…Nessuna notizia…Nulla…Niente di niente… Se poi visitiamo la sezione archivio possiamo notare che il tutto è “aggiornato” (naturalmente il termine è usato in maniera ironica) al  03 ottobre del 2011.  Eppure in questi mesi/anni le notizie non sono di certo mancate. Mi chiedo siete così contenti di vivere le vostre vite da mielolesi? Continuate così allora!  Ma ricordatevi che Noi non lo siamo! Sarebbe opportuno usare un pizzico di buon senso e fare autocritica, dovreste cambiare il modo di comunicare e cominciare a sostenere campagne che facciano capire realmente il motivo per cui la paralisi deve diventare reversibile. Non è facile lo so, ma se non lottate per questo forse dovreste pensare di dimettervi!

Cordialmente

Loredana Longo  - Portavoce  Movimento "Sruotiamoci"

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