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Lesione spinale e ricerca

Intervista a Loredana Longo, la 29enne paraplegica che lotta per la cura delle lesioni spinali croniche

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Immagine articolo - Il sito d'Italia

Loredana è una bella ragazza mora. Loredana ha 29 anni, una laurea, un master e un lavoro. Loredana fa tante cose, Loredana è impegnata in politica. Loredana è paraplegica da 11 anni. Loredana lotta per la ricerca. Loredana non si arrende, perché vuole che il suo futuro sia com’era il suo passato. Questa è la sua storia, la storia di Loredana Longo.

 

-Loredana, da quanto e perché sei su quella sedia?

-Avevo 17 anni, era il 06/07/2001 quando un banale incidente d’auto che ha coinvolto la mia famiglia mi ha reso paraplegica. Questo vuol dire che ho subito una lesione al midollo spinale che mi ha paralizzata dal seno in giù-

 

-Solitamente si tende a pensare che il problema di un paraplegico stia “soltanto” nell‘impossibilità di utilizzare gli arti inferiori. E’ proprio così?

-Ti ringrazio tantissimo per avermi posto questa domanda. Chi ci vede seduti qui sopra pensa che il nostro problema sia il “non camminare”. Purtroppo ci sono una serie infinita di conseguenze, che derivano dalla gravità e dal tipo di lesione spinale subita, che ci rendono dipendenti da farmaci e/o ausili e spesso con il passare degli anni queste aumentano e/o si aggravano. Cercherò di elencare quelle maggiormente ricorrenti. Comincio con il dire che procurarsi una lesione spinale pare sia relativamente semplice, solo in Italia sono circa 80.000 le persone affette da mielolesione con un incremento di 1.500/2.000 nuovi casi l’anno. Incidenti stradali, sportivi, cadute e malattie che coinvolgono il sistema nervoso centrale ne sono la causa più frequente e in un attimo chi subisce una lesione del midollo spinale perde la propria indipendenza e l’autonomia. Per chiarire meglio il concetto, vi dico anche che in caso di lesione a livello cervicale (tetraplegia) si può persino perdere l’uso delle mani e delle braccia, rimanere paralizzati dal collo in giù e nei casi più gravi essere costretti a respirare con l’aiuto di un respiratore artificiale. Il più delle volte, per chi subisce una mielolesione, diventa impossibile anche espletare autonomamente i normali bisogni fisiologici (si perde cioè il controllo di vescica e intestino). La sensibilità al di sotto del livello della lesione viene a mancare (o comunque viene alterata), non si ha più quindi la possibilità di sentire né il caldo, né il freddo, né alcun tipo di tocco. Nel concreto, non ci rendiamo conto se ci bruciamo, se ci facciamo male (tutto ciò aumenta il rischio ad esempio di piaghe da decubito) e non sentiamo nemmeno una carezza. La lesione spinale può causare inoltre anche gravi disfunzioni a livello sessuale, sia nell’uomo che nella donna, dolori di tipo neuropatico, problemi circolatori e tanto altro ancora-

 

-Entriamo in un argomento spesso al centro di polemiche e dibattiti quando si parla di disabilità motorie: le barriere architettoniche. Qual è la tua esperienza a riguardo?

-Mentirei se dicessi che le barriere non ostacolano la mia vita di tutti i giorni, ma non credo che sia solo dovere dei mielolesi far sì che vengano abbattute, esistono infatti fortunatamente tantissime associazioni che si occupano di questo in maniera egregia. Non possiamo dire altrettanto se parliamo di enti a supporto della ricerca per la cura delle lesioni spinali croniche. Purtroppo le barriere “effettivamente rompono” ma, anche se il mondo fosse piatto e tutto a misura di carrozzina, noi mielolesi continueremmo ad avere i nostri guai comunque, quindi io punto a risolvere questo problema alla radice e per farlo c’è bisogno di una cura per le lesioni spinali croniche; i miei sforzi sono focalizzati su questo-

 

-Abbiamo detto che sei particolarmente impegnata e attiva sul fronte ricerca. In che cosa consiste la tua attività?

-A livello italiano sono la co-fondatrice/portavoce del Movimento “Sruotiamoci”, mentre a livello “internazionale” sono una Cure Girl. In breve, ciò che facciamo è sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di supportare la ricerca di una cura per le lesioni spinali croniche. Ci siamo prefissi l’obiettivo di far capire in cosa consiste davvero una lesione spinale e perché bisogna far si che si trovi al più presto un modo per rendere la paralisi reversibile. Gli strumenti che usiamo sono principalmente il gruppo/la pagina FB di Sruotiamoci e il Blog delle Cure Girls http://curegirls.wordpress.com/che gestisco. Inoltre ci teniamo sempre informati sui vari progressi scientifici partecipando a meeting, incontrando i ricercatori e visitando i loro laboratori. Per quanto riguarda l’estero seguiamo, le varie notizie dal mondo tenendo sempre gli occhi puntati sul lavoro svolto da enti come ad esempio Spinal Research e "Unite 2 Fight Paralysis" Ognuno di noi inoltre a titolo personale, aiuta la ricerca a livello economico con piccole donazioni a enti not-profit impegnati nel settore e/o supportando eventi che vadano a finanziarli.Ad esempio, il 18 novembre scorso sono stata a Faenza in occasione di Ride For Life, una splendida manifestazione sportiva a scopo benefico organizzata dalle associazioni Riders4Riders e Marina Romoli Onlus, in cui grandi nomi del mondo delle 2 ruote hanno dato spettacolo col fine di

  • raccogliere fondi da destinare a piloti/ciclisti paralizzati a causa di una lesione spinale;

 

  • creare un fondo per la ricerca di una cura delle mielolesioni croniche.

 

-Soltanto in Italia ci sono ogni anno 20-25 nuovi casi di lesione spinale per milione di abitanti. Quali consigli sentiresti di dare a chi si trova a dover affrontare una prova così difficile?

-Per prima cosa gli direi di non mollare, di continuare a crederci sempre anche nei momenti più duri (e per esperienza so che ce ne saranno davvero tanti). Gli consiglierei di attivarsi per far si che questa terribile situazione duri il meno possibile. Raccomanderei però di non lasciarsi ingannare da false promesse, di valutare sempre accuratamente e con occhio critico tutto ciò che leggeranno e che si sentiranno promettere, purtroppo c’è tantissima gente pronta ad approfittarsi delle sofferenze altrui. È importante cercare quindi di non perdere la testa e continuare a lottare perché la lesione spinale cronica deve assolutamente diventare curabile!-

 

-Una domanda non facile: pensi arriverà mai una cura?

-Io non credo sia questione di se, ma di quando e ne sono fermamente convinta. Alcuni mi danno dell’illusa ma non me ne preoccupo, vado avanti per la mia strada e rispondo loro che in questi anni la scienza ha fatto grandi passi avanti, ad esempio in Svizzera sono già state fatte promettenti sperimentazioni sull’uomo. Attenzione, ancora una cura non c’è, ma se supportiamo la buona ricerca medica presto o tardi arriverà. Certo è che se noi per primi non ci attiviamo per velocizzare i tempi, nessun altro lo farà per noi e l’attesa sarà maggiore-

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